女儿患病永远长不大,妈妈硬撑照顾14年... 直到有一天,她开始想把车直接开出公路...

  • 2026-08-20

防走丢,大家也可以在“ 事儿君看天下 ”找到我 关注起来,以后不“失联”~ 五月一个普通的早上,在加州的兰乔科尔多瓦。安妮·摩根搂着大女儿艾娃的腰,扶着她慢慢地走向汽车。 母女俩走得挺辛苦的。安妮个子娇小,她身高1米52,体重不到100斤。艾娃13岁时就已经长得跟她差不多高了。 本来一切都挺顺利,安妮看着她的另外两个孩子哒哒哒地超过她俩,像两条小鱼一样游上了车,脸上不禁露出了笑容。 可突然间,麻烦来了。 安妮扶着艾娃上车时,艾娃突然嚎啕大哭,身体重重地砸在座椅上,连车子都晃了起来。 但安妮的语气没有一丝波动:“轻点,没事啊,咱们去上学,”这一幕她已经见过太多次,早就见怪不怪了。 接下来是一场持续六分钟的“搏斗”:时间很长,足够安妮给艾娃扣上一条安全带,再扣上另外一条;她闪开艾娃撞过来的头,躲过一次“爪击”,然后抓住艾娃的手…… 一套下来,安妮已经浑身是汗了。 她看了看表,7点49分,还行,来得及。然后,她坐进了驾驶室…… (安妮帮艾娃系上了安全带) 艾娃今年14岁,她留着一头浅棕色的长发,编成了时髦的发型。她的衣橱里总是挂着T恤和略微破洞的牛仔裤,看起来和普通的青少年没什么区别,喜欢节奏强劲的音乐,喜欢迪士尼的电影……只有当她想要张嘴说话的时候,差异才会显现出来。 她患有一种罕见的遗传性神经系统疾病, 名叫安格曼综合征,也叫天使综合征或快乐木偶症 ,是染色体基因功能丧失引起的, 主要表现为严重智力障碍、发展迟缓、语言能力几乎完全缺失,还有频繁无故的大笑和快乐的表情。 这种病经常被误诊为自闭症,从外在来看,两者也颇为相似。但事实上,这两种疾病的差别还挺大的。自闭症的范围很广,症状也有轻重之分——这意思是,虽然有人需要终身支持,但也有些人能结婚生子并独立生活,总是有希望的。 可惜艾娃的病不存在这种可能。 在艾娃确诊的前几年,安妮一直抱有一线希望,希望医学发展或许能够改变艾娃的命运。她时刻关注着一些研究项目,还让女儿参加了一些临床试验,但一切都没有改变。 后来,随着艾娃逐渐长大,安妮的希望也越来越小了。 艾娃进入青春期后,她原本甜美的性格逐渐被喜怒无常所取代;同龄女孩们开始化妆,谈论暗恋的对象,摸索着青春期那些尴尬的日常。而艾娃却依然在跟磨牙玩具和尿布打交道。 (安妮和艾娃) 十几年来,艾娃除了长高了之外,几乎没有任何变化。但她却让安妮的人生走上了截然不同的方向…… 安妮是姥姥带大的,她从小就热爱舞蹈,几乎每天都去上舞蹈课。芭蕾、爵士、踢踏舞,她都会。 到了高中,她加入了校舞蹈队。在高三那年,她又入选了奥克兰突袭者队的啦啦队,只有最漂亮,最受人欢迎的女孩才会被选上。 安妮当了两个赛季的啦啦队员,后来她怀上了艾娃,不得不退出队伍。又过了不久,她和艾娃的父亲也分开了。 安妮只能独自带着艾娃生活。 在艾娃1岁多的某一天,安妮当时正开着车回家,途中她瞥了一眼后视镜。艾娃瘫坐在汽车安全座椅里,一动不动,令人心惊。安妮赶紧把她送到了急诊室。 医生告诉安妮,艾娃的癫痫发作了。后来她才知道,自己的女儿患上了天使综合征。 (安妮年轻时候曾经是啦啦队员) 安妮的人生坍塌了,万幸的是,还有丹尼尔支持着她。 丹尼尔是安妮新的约会对象。他是一名私人教练,和安妮一样,有着多国血统。丹尼尔人很好,他对艾娃很有耐心,对陌生人也很体贴。 两个人相处四个月后,丹尼尔向安妮求婚了。安妮想答应,但还是犹豫了。 她在担心两个人未来的孩子。安格曼综合征几乎都不是遗传的,但万一呢?万一是自己身上的某种基因导致艾娃生病了呢? 但丹尼尔告诉她,没关系的,这都不重要。 2016年10月一个阳光明媚的日子,24岁的安妮和25岁的丹尼尔在一家酒庄举行了婚礼,婚礼配乐是席琳·迪翁的《爱的力量》。 这一年,艾娃4岁。之后这对夫妇又生了两个孩子,大的是儿子,叫布罗迪,今年7岁;小的是女儿,叫奥娜米,今年4岁。很幸运,两个孩子都没有问题。 两个人刚结婚那几年,他们还努力想维持正常的生活。他们会带艾娃参加聚会和生日派对,下午还带她去泳池玩,星期天一家三口还得去教堂。 (安妮和丹尼尔) 丹尼尔在家时会分担家务,但随着他升职,他出差的时间越来越长,有时候一走就是一周。带艾娃出门的任务就都交给安妮了。 在艾娃的“磨练”下,安妮变得越来越机警了。她学会了一只眼睛盯着女儿,另一只眼睛观察着周围的情况,时刻小心艾娃把桌子上的食物和餐具扫落,或者突然尖叫逃跑。她还学会了揣摩陌生人的表情,随时判断自己什么时候需要解释或者道歉。 慢慢地,母女俩出门的次数也越来越少了…… 没办法,安妮一个人真的忙不过来了。她每天凌晨5点就得起床,准备食物和药品,处理各种文件,送艾娃上学。送完孩子之后,她开始跟各个实验机构联系,商量艾娃的治疗方案。 艾娃的通讯设备更新了版本,安妮还得学着怎么用;轮椅坏了,她得花一下午跟保险公司周旋。

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